Livet med demens

– Sykdommen har ført oss nærmere hverandre

Torleif og Liv Berit krangler mindre og ler mer nå enn før. I sårbarheten som oppsto da han fikk demens, fant de den store styrken det er å være sammen.

Av Aller Concept Store

– Liv Berit, sier Torleif plutselig en dag og ser oppgitt på sin kjære. 

– Jeg funker ikke lenger. 


Det er noen år siden nå. Og selv om ordene kom ut av det blå, hadde Liv Berit Dahl (76) vært bekymret for Torleif Sandnes (76) en stund. 

– Jeg husker at jeg lurte på: «Hva er det egentlig med ham?». Å være streng, mutt og militær lå i Torleifs natur, men jeg tenkte en del på om han kunne ha blitt deprimert. I ettertid vil jeg si at demens turte jeg ikke å tillate meg å tenke på. Depresjon kjentes litt greiere, forteller hun.

– Jeg kjente at jeg ikke var meg selv lenger. Jeg ante ikke hva det var, sier Torleif.

Selv om Liv Berit helt klart merket endringene, og ikke skjønte hva det var som lå bak, tok hun det ikke opp med sin kjære.

Fikk kjapt diagnose

– Jeg var litt forvirret. Også ville jeg ikke mase så mye på ham. En venninne av meg hadde til og med sagt til meg: «Så forandret Torleif er». Så da han endelig tok det opp selv, var det en stor lettelse. 

– Hva gjorde dere da? 

– Vi ble enige om å dra sammen til legen. 

Der ble de tatt på alvor, og etter undersøkelsene hos nevrologen, fikk Torleif ganske kjapt diagnosen demens. 

Han har Alzheimers sykdom, som er den vanligste demenstypen. 

– Det overrasket dere? 

– Vi ble helt lamslåtte!

Selv om de begge er glade i dag for at de gikk til legen slik at han fikk diagnosen, var sjokket stort da beskjeden kom. 

– Det var helt grusomt å høre at han hadde Alzheimer, innrømmer Liv Berit.

Paret har bodd i Rælingen de siste 12 årene, og har vært sammen siden de var «nyskilte i 40-årene». De har begge en datter på hver sin kant, og mens Liv Berit har to barnebarn som er unge voksne, har Torleif tre små barnebarn. 

I GODE DAGER: Da Torleif og Liv Berit møttes, var de nyskilte og i 40-årene.

Artikkelen fortsetter under.

Hva synes du om artikkelen?

Demens: De tidlige tegnene

  • Betydelig glemsomhet, særlig for nye hendelser.
  • Problemer med å utføre oppgaver man tidligere har mestret.
  • Språkproblemer.
  • Desorientering for tid og sted, særlig på nye steder.
  • Svekket dømmekraft.
  • Vansker med abstrakt tenkning.
  • Forandring av atferd og sosial tilbaketrekking.
  • Flatere stemningsleie, bryr seg ikke så mye som tidligere.

    Les mer på helsenorge.no

    E-læring for pårørende

Kartlegginger fra Helsedirektoratet viser at det i dag lever vel 100.000 mennesker med demens i Norge, og at nær halvparten av dem ikke har diagnose.

– Det er mange grunner til å få en diagnose. En diagnose er ofte inngangsporten til tilrettelagt hjelp, informasjon og oppfølging fra kommunen, som kan ha betydning for livskvaliteten til både personen med demens og pårørende. En demensutredning kan også utelukke andre sykdommer, som kanskje kan behandles, sier Berit Kvalvaag Grønnestad, som er prosjektleder for Demensplan 2025 i Helsedirektoratet.

Hennes råd er å oppsøke fastlegen ved mistanke om demens:

– Både personer med demens og pårørende har behov for å få en forklaring på endringene de opplever, og en diagnose gir mulighet til å planlegge livet videre med demenssykdom.

Smile, Chin, Eyebrow, Plant, Iris, Houseplant, Curtain

Dette kan Liv Berit og Torleif skrive under på. 

– Da vi fikk diagnosen, var det brutalt. Men etter at sjokket la seg, var det godt å ha noe å lande på. Nå vet jeg hva som feiler meg, og kan leve ut fra det. Jeg vet jeg ikke blir kvitt det, men prøver å få hverdagen til å gå, sier Torleif. 

Viktig fellesskap 

– Det er en sorg som med jevne mellomrom er tung å bære på. Men vi er mye mer på plass i oss selv nå. Og vi skjønte at vi måtte ha hjelp. Hukommelsesteamet i kommunen er virkelig til stor hjelp. 

Hver uke har Torleif faste aktiviteter, som besøk på dagsenteret, ut med turgruppa, og øving med demenskoret. Både for personen med demens og den pårørende, er dette fellesskapet godt å være en del av. 

– Det er godt å møte andre som er i samme situasjon, og utveksle erfaringer, synes paret. 

Noen tilbud og tjenester:

* Varierer fra kommune til kommune 

  • Pårørendeskoler/samtalegrupper
  • Støttekontakt eller aktivitetskontakt
  • Matlevering
  • Hjemmehjelp 
  • Dagaktivitetstilbud
  • Avlastning

Les mer om dine rettigheter her

– Nøkkelen til hjelp 

– En diagnose gjør det ofte lettere å få tilgang til hjelp og tilrettelagte helse- og omsorgstjenester. Derfor er det så viktig at flere av de om lag 100.000 som har demens i Norge i dag, utredes og diagnostiseres. Har du mistanke om demens, bør du oppsøke fastlegen for utredning, mener Helsedirektoratets Berit Kvalvaag Grønnestad.


Kurs for leger: Slik utreder du demens

– Vi ser at mange kommuner har jobbet godt med å bygge opp tilrettelagte tilbud og tjenester for personer med demens og deres pårørende. Mange tilbyr for eksempel en kontaktperson med en gang diagnosen er satt, som bidrar til at de får tilbud om rett tiltak til rett tid.

Både Torleif og Liv Berit er fysisk spreke. 

– Jeg har mye glede, og liker å være i aktivitet. Særlig når snøen kommer! 

Torleif vokste opp på Sandhornøya i Nordland, og det var forkjærligheten for naturen og friluftslivet som førte ham inn i en militær karriere. Den tidligere oberstløytnanten har vært utstasjonert for FNs fredsbevarende styrker i Libanon og Bosnia. 

– En dramatisk jobb? 

– Nei, ikke så veldig. Jeg stortrivdes, sier den pensjonerte offiseren. 

Microphone, Sunglasses, Eyewear, Goggles, Hat

Møttes på dansegulvet 

Ikke minst elsker paret å gå på ski, og løypene er ikke så langt unna hjemmet deres i Rælingen. 

– Det blir litt mindre av det nå som vi ikke kan kjøre bil lenger, og han liker å gå litt lengre enn meg, men vi koser oss begge med ski på beina, sier Liv Berit. 

– Torleif kjører gjerne de bratteste nedoverbakkene her borte også, hva med deg? 

– Nei, erru gæren! 

Liv Berit ler. 

– Han er helt vill, vet du! 

OFFISER OG GENTLEMAN: Torleif var oberstløytnant, og har blant annet vært en del av FNs fredsbevarende styrker i Libanon og Bosnia.

– Hvordan møttes dere?

– Hvordan vi møttes? Husker du, Liv Berit? 

– Ja, jeg husker det godt. Vi var nyskilte begge to, og ute og så på livet. Det var et dansested i Dronning Mauds gate i Oslo. Det er godt over 30 år siden nå. 

– Er du en danseløve, Torleif? 

– Nei, det har jeg aldri vært! Men man måtte jo ut på dansegulvet for å møte jentene. 

Artikkelen fortsetter under.

Hva synes du om artikkelen?

Fram til sykdommen kom snikende, levde de begge et aktivt liv på hver sin kant. Selv som pensjonist, hadde Torleif mer enn nok å holde på med, som aktiv i frivillig arbeid og foreningsliv. Han er også medlem av Odd Fellow-losjen. 

– Livet har jo blitt snudd opp ned, innrømmer paret. 

– Å ikke få til alt jeg klarte før, var tungt å bære. Det var en sykdom jeg trodde jeg ikke skulle ha, men jeg har avfunnet meg med den nå, sier Torleif. 

– Var det noe som overrasket dere, som dere ikke var så forberedt på? 

– Jeg var ikke forberedt på at jeg skulle bli så fulltidsengasjert. Det er mye jeg må ta meg av, og det er uvant å ha så lite alene-tid, sier Liv Berit. 

– Hva savner du mest? 

– Jeg savner en å prate om politikk med. Også er det å planlegge dagliglivet sammen. Det får vi ikke til lenger, og det ligger på mine skuldre nå. Og de små tingene … Å kunne være to individer, som møtes, og forteller hverandre om hver sin dag. 

Vanlig utfordring

Når Torleif kommer hjem fra turgruppa, spør ikke lenger Liv Berit om hva de har gjort og hvor de har gått. 

– Men jeg spør om du har hatt det bra. Den fornemmelsen husker du. I dag sa jeg «Det lukter bål av deg», så sa du: «Ja, det var kanskje et bål der.»

En vanlig utfordring, som nok er gjenkjennelig for mange, er at nøkler og kjøkkenredskap ofte får nye plasser i parets hjem. 

– Jeg bruker en del tid på å lete etter ting, ja! 

Råd for pårørende:

  • Se på ansiktet til den du snakker med.
  • Si én ting om gangen.
  • Vær mest mulig konkret.
  • Ta deg god tid!
  • Unngå distraherende faktorer: Skru av TV, radio eller musikk.
  • Bruk kroppsspråket aktivt. Å holde personen i hånden, kan virke beroligende og øke konsentrasjonen.

    Pårørendestøtte: informasjon, råd og støtte

Torleif tar også daglig medisiner for å bremse symptomene på Alzheimer-sykdommen. Det hjelper så klart Liv Berit ham å huske på. Og det har ikke bydd på noen uheldige bivirkninger.

I parets hjem henger det plakater med gjøremål og aktiviteter, så Torleif lettere kan henge med på hvordan hverdagen ser ut. 

En stor overgang for mange med demens, er når «lappen» ryker. Det er også et tema som flere av karene i turgruppa hans kjenner på. 

– Det er dumt at jeg ikke kan kjøre bil lenger, det er et savn, sier Torleif. 

Før hadde Torleif og Liv Berit hver sin bil, men på grunn av en øyesykdom, sluttet hun å kjøre bil noen år før ham:

– Jeg visste jo hvordan det var. For meg var det ikke den store sorgen, kanskje det er mer en guttegreie? Vi snakket en del om det, og jeg hadde lært meg at det også kan være gøy å ta bussen. 

– Ja, jeg måtte jo bli med på det. Det går fint det også, synes Torleif. 

– Jeg synes du har tatt det pent, jeg. 

Tålmodighet på prøve 

Torleif er opptatt av at hans kjære skal ha det bra. 

– Er du redd for å være en byrde for Liv Berit? 

– Ikke nå lenger. Men da jeg begynte å bli dårlig, bekymret jeg meg: Hvordan skal jeg kunne følge opp? 

– Du har fortsatt mye omsorg og kjærlighet, sier Liv Berit. 

– Her om dagen kommenterte du at jeg så litt blek ut, og jeg sa jeg trodde jeg var litt sliten. «Da må vi ordne så du kan hvile», sa du da. Du er veldig samarbeidsvillig. 

– Settes tålmodigheten på prøve noen ganger? 

– Du kjenner ikke noen mer tålmodig dame enn meg, Torleif? 

Han nikker. 

– I den situasjonen vi er i, er tålmodighet nødvendig. Og det er klart, noen ganger strekkes den langt. 

Men paret krangler mindre nå enn de gjorde før. 

Artikkelen fortsetter under.

Hva synes du om artikkelen?

– Det høres kanskje rart ut, sier Liv Berit. 

– Men vi er nærmere hverandre nå enn vi var før sykdommen. Vi levde mer i hvert vårt liv, på hver vår kant, og nå er vi sammen nesten hele tiden. Livet ble ganske annerledes. Sårbarheten har åpnet opp noen dører, og vi har begge kommet i kontakt med mykere sider i oss selv. Vi har blitt mer ydmyke. 

Ler mer sammen 

Liv Berit lar seg overraske over hvor mild den tidligere offiser-mannen er blitt. 

– Vi har begge temperament, men forholdet vårt har blitt mer fredelig. Du var litt mer streng og militær av deg. Nå har vi kommet nærmere hverandre. Er du enig? 

– Ja, absolutt, sier Torleif. 

– Jeg kjenner endringen. Det føles lett og fint. Kanskje skjedde litt av denne endringa allerede da vi slutta å jobbe, men du husker bedre enn meg. 

– Og vi ler mer sammen nå enn vi gjorde før. 

– Hvordan tror du det ville ha vært å leve med demens uten Liv Berit? 

Torleif ser bort på sin kjære. 

– Du er helt fantastisk til å hjelpe meg med alt jeg ikke får til. Uten deg … 

Han trekker et dypt pust. 

– Jeg hadde aldri klart meg uten deg. Jeg er veldig takknemlig. 

For Torleif er det viktig å være åpen om sykdommen. Han har også engasjert seg i Nasjonalforeningen for folkehelsen, der han er en del av erfaringspanelet, som ble opprettet i 2014. Den nye e-læringen for pårørende er blant temaene som har blitt tatt opp der. E-læringen er utarbeidet på oppdrag for Helsedirektoratet av Nasjonalt senter for aldring og helse. Nasjonalforeningen for folkehelsen har bidratt som samarbeidspartner:

– Kunnskapen og erfaringen de som lever med sykdommen selv har, er unik. Deres stemme kommer sjelden til uttrykk i samfunnet, så det å legge til rette for at de som selv har sykdommen kommer til orde, har vært svært viktig for oss, sier Mina Gerhardsen i Nasjonalforeningen for folkehelsen.

– I begynnelsen syntes jeg det var vanskelig å snakke om. Men å prøve å skjule det, eller pynte på sannheten for å fortelle et eventyr, det skaper jo bare flere problemer. Det er viktig å være ærlig, synes Torleif. 

– Du imponerer meg der, Torleif, sier Liv Berit. 

– På mange måter har du vært en litt inneslutta type, men du er også dønn ærlig. 

– Før diagnosen: Krevde det mot for deg å si til Liv Berit den gangen du ikke fungerte mer? 

– Det var jo bare en ting å gjøre, og det var å fortelle hva jeg sliter med. Man må akseptere livet som det er. Vi skal være sammen uansett, og jeg har vokst på det, takket være deg, sier han og ser på Liv Berit. 

– Mindre skam nå 

– Jeg snakker med en del andre pårørende, og det er mye skam. Mange holder seg mye for seg selv, sier Liv Berit.

– Det er viktig med mer kunnskap og åpenhet om demens og at folk forstår at demens skyldes sykdommer i hjernen. Demens-sykdommer er mer enn å bare bli litt glemsk, og mennesker skal ikke føle skam over å bli syke. Heldigvis har dette blitt bedre de siste årene. At mennesker med demens forteller åpent om sykdommen sin, som f.eks i Demenskoret, har nok bidratt til økt forståelse for hva demenssykdom innebærer, sier Helsedirektoratets Berit Kvalvaag Grønnestad.

Noe av det viktigste med E-læringen for pårørende, som også finnes i bokform, er at den utstyrer oss med kunnskap. Om hva demens er, om pårørenderollen, om rettigheter og tilbud, om symptomene og ikke minst om hverdagslivet.

– Selv om situasjonen har bedret seg, er det fortsatt mange som kvier seg for å snakke om sykdommen og be om utredning. Dette henger jo ikke bare sammen med skam, men også med frykten for å få demens. Men har man vært så uheldig å få en demenssykdom, er altså en diagnose ofte inngangsporten til tilrettelagt hjelp som kan gjøre livet litt lettere.

OMTENKSOM: Selv om Liv Berit hjelper Torleif mye i hverdagen, er han også full av omsorg for henne. Her hjelper han henne med broddene.

Og hvordan ser Torleif og Liv Berit på framtida? 

– Jeg prøver å ha det lyst, sier Torleif. 

– Hvor lenge det går, vet jeg ikke. Det kan komme tunge dager og. 

– Jeg må innrømme at jeg ikke tenker så mye på framtida, medgir Liv Berit. 

– Dagen har nok med sitt. Vi kan prøve å planlegge, men hva skal vi planlegge utfra? Jeg tar det som det kommer. 

– Vi prøver å få en hyggelig dag, sier Torleif, og de er begge enige: 

– Det klarer vi. Stort sett! 

Hva synes du om artikkelen?

Dette er annonsørinnhold produsert av Aller Concept Store.Se våre annonsørretningslinjer eller kontakt oss på hallois@aller.com©2023 Aller Media AS | Personvernerklæring og informasjonskapsler